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O pé do bebê e a Epidermolise Bolhosa

Já ouviu falar de Epidermólise Bolhosa? Sabe o que isso significa? Ela afeta o pé do bebê e a forma como ele caminha? Como posso colaborar?

Vamos conversar para tentar responder um pouco dessas perguntas. Muito prazer, eu sou a Liria, Diretora de Pesquisa da Anamê e, juntos vamos caminhar neste mundo dos bebês nos seus primeiros 1000 dias…

Fonte: site DEBRA Brasil

Epidermólise Bolhosa: o que é

Em primeiro lugar é preciso definir a Epidermólise Bolhosa (EB). A EB é um grupo de desordens que causa fragilidade da pele, sendo rara e podendo ser congênita ou hereditária. Ela tipicamente apresenta lesões na pele ao menor atrito e, são muito dolorosas. Essa fragilidade se dá por uma alteração nas proteínas que unem as camadas da pele. Então, qualquer contato leve pode causar uma lesão.

Fonte: Instagram/Ajude a Maju

Apesar de haver mais de 30 subtipos de Epidermólise Bolhosa, há alguns tipos principais:  EB simples, EB distrófica, EB juncional e a síndrome de Kindler. O Ministério da Saúde traz mais informações aqui.  A Epidermólise Bolhosa pode ser resultado mutações nos genes que modificam a quantidade e forma de produção de proteinas, que no caso da EB, afetam a estrutura e resistência da pele. De acordo com guia para os cuidados de pacientes com EB, 90%  apresenta uma ou mais lesões em pés como feridas, calosidades, pé plano, distrofia de unhas ou anormalidades que podem afetar o posicionamento do pé.

Epidermólise Bolhosa: tratamento

Atualmente não há uma cura para Epidermólise Bolhosa, mas avanços têm sido feitos na forma de tratamento das lesões e, em tratamentos mais específicos como reposição de proteína, transplante de células tronco e terapias genéticas.

Fonte: DEBRA-BR

O infográfico acima mostra algumas das formas de como ajudar a aliviar os sintomas. Em suma, o cuidado com as extremidades como mãos e pés, além de cuidados com o vestuário e calçados são importantes para evitar atritos e consequentemente lesões.

Epidermólise Bolhosa X mobilidade

A Mobilidade/locomoção humana é a nossa habilidade de se mover. Ou seja, o termo se refere a forma como nos deslocamos de um lugar ao outro. Exemplos de como podemos nos locomover inclui: caminhar, correr, nadar ou pular. A nossa mobilidade é possível pelo uso principalmente dos nossos membros inferiores. De acordo com um estudo que verificou a mobilidade, atividades de vida diárias e dor em crianças com Epidermólise Bolhosa , somente 1/4 deles possuem marcha independente, ou seja, podem caminhar sozinhas sem apoio. E, a caminhada independente tem um importante impacto cognitivo e psicossocial nas crianças, permitindo que elas colaborem mais com outros, interagindo melhor com outras crianças e adultos e, sendo independentes nas suas atividades de vida diária.

Imagine não caminhar por dores e lesões nos pés

Caminhar com os pés doloridos, sobre áreas de calosidade da pele e/ou deformidades dos pés resulta numa marcha alterada. Nesse sentido, a posição dos pés, que são a base de apoio, será sempre posicionada de forma inadequada. Além disso, tanto a impulsão como o contato inicial do pé durante a marcha também devem estar alterados.  e isso prejudica não só a mecânica da marcha como também as ativações musculares.

Em crianças com Epidermólise Bolhosa, devido às lesões cutâneas e o espessamento da pele, há uma tendência de andar sobre a lateral do pé para evitar as áreas doloridas. Isso levaria a um posicionamento inadequado de todas as grandes articulações dos membros inferiores como: tornozelo, joelho e quadril bilateralmente. Quando as crianças andam dessa forma, isso leva a um aumento do movimento do quadril para cima e para baixo, causando um estresse inadequado sobre a coluna, causando ainda mais desconforto.

Epidermólise Bolhosa : cuidados

Como já falamos anteriormente, as lesões em EB geralmente advém de fricção ou pequenos traumas. Alguns dos vários cuidados com pacientes de EB são as proteções das extremidades: mãos e pés e com o vestuário: evitando costuras e tecidos que possam gerar atritos e causar lesões na pele.

Como as lesões no pé são um problema comum em todos os subtipos de Epidermólise Bolhosa, ela geralmente é causada ao vestir meias, sapatos ou botas que podem causar fricção na pele. O tamanho da lesão vai depender do subtipo de EB e o grau e duração da fricção.

Calçado adequado

Portanto, esses pontos de fricção e trauma mecânico devem ser evitados. E, uma das formas de evitar as lesões é o uso de um calçado adequado. A seleção de um sapato apropriado e o uso de palmilhas adequadas reduz as lesões e melhoram a função dos pés  em pacientes com Epidermólise Bolhosa.

As meias devem ser selecionadas a partir de materiais que permitam a ventilação dos pés, evitando a umidade e reduzindo a fricção. Do mesmo modo, o calçado também deve reduzir a fricção para minimizar as lesões e ainda dar suporte. Em outras palavras, o calçado para estes pacientes deve ser firme e ao mesmo tempo confortável, com largura e comprimentos adequados, um bico arredondado, solado flexível e sem saltos além de apoio no calcâneo. Do mesmo modo, prevenindo movimentos excessivos ou escorregões do pé dentro do calçado .

calçados adequados

Epidermólise Bolhosa: calçado biomimético

Quando a criança está no início da fase de desenvolvimento da marcha, andar descalço traz muitos benefícios.  Se a criança está dentro de casa, protegida permitir que ela caminhe descalça favorece o crescimento natural do pé e desenvolve as forças musculares necessárias para esta atividade.  Já fora de casa,  o pezinho da criança deve estar protegido por um calçado.

As crianças com epidermólise bolhosa não podem desfrutar dos benefícios do andar descalço porque qualquer fricção ou pressão pode causar uma lesão. Nesse sentido, o uso de calçados biomiméticos, parece o ideal para essas crianças. Um calçado que proteja mas, que ao mesmo tempo, seja capaz de fornecer os benefícios do andar descalço.

Considerações especiais

Os cuidados com os pés de crianças com Epidermólise Bolhosa e o uso de calçados adequados melhorariam a mobilidade dessa criança. A mobilidade do ser humano é associada com a aquisição de importantes habilidades perceptuais e cognitivas em crianças típicas. Crianças com Epidermólise Bolhosa deviam ter as mesmas oportunidades de mobilidade usando calçados adequados que evitem as lesões. Dessa forma, permitindo a exploração espontânea do ambiente, satisfazendo suas curiosidades, e fornecendo meios para um brincar mais interativo e natural dessas crianças.

Estamos em contato com SOSEBKIDS e assim que pudermos vamos te deixar a par das nossas pesquisas. Para ajudar, você conhece o projeto Noeh outra vez? Reciclando o Noeh que está pequeno para seu filho, pode ajudar esse e outros projetos com crianças carentes.

A principal filosofia da Anamê é fazer pesquisas direcionadas ao bem-estar dos bebês, sempre na sua perspectiva, ou seja, pesquisas que facilitem o movimento e o deixem livre para o seu pleno desenvolvimento.

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Anamê, tecnologias para cuidar da vida!

Espero que tenham gostado! Se tiver dúvida é só perguntar que iremos te responder!

Um abraço apertado, com carinho da Liria da Anamê

Dra. Liria Okai-Nóbrega. Pesquisadora, Doutora em neurociências e pós doutora em ciências da Reabilitação.