Epidermólise bolhosa e o Noeh: muito cuidado e conforto envolvidos

Você já ouviu falar sobre epidermólise bolhosa? Ainda não? Não se preocupe, hoje vamos entender mais sobre essa doença rara que acomete pele e mucosas.

Leia até o fim para entender porque é tão importante abordarmos o tema: Epidermólise bolhosa e o Noeh.

Imagine só uma superfície ser tão frágil que o menor atrito pode causar bolhas… é mais ou menos isso.

Agora, pense nos impactos que pode causar para os pezinhos. Será que qualquer calçado seria viável? Certamente que não!

Considerando o cuidado especial necessário, trouxemos este artigo que fala sobre Epidermólise bolhosa e o Noeh, o sapatinho que abraça a causa e busca garantir todo o conforto para a caminhada do bebê com epidermólise.

Ao final, você vai conhecer um pouquinho sobre a história da Maria Júlia, nossa querida Maju. Desde os seus 2 aninhos, o Noeh caminha junto com ela em sua linda história. Continue a leitura!

Entenda um pouquinho sobre epidermólise bolhosa

Como dito, a epidermólise bolhosa é uma dermatose rara, ou seja, uma doença hereditária que atinge pele e mucosas. A principal manifestação é a formação de vesículas e bolhas mesmo após traumas leves.

Dessa forma, pequenos contatos de pressão mecânica ou fricção podem resultar nas lesões características da epidermólise. Como a pele é o local mais exposto, as manifestações são mais frequentes nela em relação às mucosas.

Por isso, se você passa por este problema com o seu bebê, lembre-se: Epidermólise bolhosa e o Noeh: muito cuidado e conforto envolvidos!

E por que isso acontece?

Existe uma estrutura no nosso organismo chamada de tecido conjuntivo. Basicamente, é uma série de elementos responsáveis pela sustentação dos demais tecidos. Destes elementos, há um destaque especial para as proteínas, sobretudo o colágeno.

É justamente o colágeno que garante maior força e elasticidade para a pele. Porém, na epidermólise bolhosa, as fibras de colágenos se separam com mais facilidade ou nem são produzidas.

O espaço gerado passa a ser preenchido por fluidos, que acabam formando bolhas.

Vale ressaltar que a pele apresenta algumas camadas. Então, a classificação do tipo de epidermólise vai depender de qual delas é a mais atingida. Assim, pode ser mais superficial ou pode atingir níveis mais profundos.

Quando suspeitar da epidermólise bolhosa?

A princípio, como os sintomas são bem característicos, eles representam o primeiro alerta para suspeitar da epidermólise.

De antemão, se você perceber a pele do bebê mais frágil e com bolhas, associado com a queixa de coceira e dor, não deixe de procurar um médico!

Frequentemente, as manifestações começam quando ainda bebês ou na infância, sendo mais raro o surgimento na adolescência.

A confirmação do quadro pode ser feita por biópsia de pele, ou seja, um estudo microscópico das camadas que a compõem.

Portanto, os testes genéticos também são determinantes para o diagnóstico.

E o tratamento da epidermólise bolhosa, como é feito?

Depois que confirmado o diagnóstico, é feito um trabalho multidisciplinar para acompanhamento do caso. É preciso ter muita atenção no cuidado das bolhas e lesões, principalmente para prevenir cicatrizes e infecções.

Assim, é interessante proteger as regiões mais vulneráveis e manter a pele fresca, sem exposição a temperaturas elevadas.

Medicamentos podem aliviar a coceira e a dor, mas a alimentação rica em proteínas também auxilia na cicatrização, por exemplo.

Diante disso tudo, muito cuidado com a escolha das roupinhas e, claro, dos sapatinhos!

Veja as tecnologias dos calçados Noeh

Antes de mais nada, calçado é assunto sério, sobretudo para quem precisa de cuidados especiais! Por isso, o Noeh é um sapatinho que busca abraçar todas as crianças, sejam elas com epidermólise ou não.

Primeiramente, se pararmos para pensar sobre a evolução do ser humano, teoricamente deveríamos aprender a andar em terrenos naturais, como areia ou mesmo terra.

Porém, o ambiente que vemos na área urbana não favorece este tipo de cenário.

Aquele chão reto e duro das ruas, casas e avenidas não estimulam o fortalecimento da musculatura dos pezinhos. Ao passo que, como o bebê não precisa fazer força para manter o equilíbrio durante a caminhada, cada vez mais vemos casos de:

• pés planos;
• pisadas tortas;
• dedos retraídos.

Portanto, o Noeh tem como princípio o biomimetismo. Isso significa o estudo da natureza em prol da produção de calçados. Confuso? Vamos explicar melhor!

Em síntese, os calçados Noeh simulam o andar descalço na areia da praia. É como se levássemos a natureza para os pezinhos do bebê! E os benefícios?

Maior estímulo para fortalecer a musculatura e manter o equilíbrio, além de contribuir para o desenvolvimento correto dos pés do bebê.

Como resultado, sem dúvidas proporciona uma pisada mais segura e, ainda, evita aqueles problemas que comentamos acima, lembra? E não se preocupe!

Já foi comprovado que a marcha das crianças utilizando Noeh apresenta o mesmo padrão da marcha descalça. O Noeh foi testado cientificamente e aprovado!

Então, analise bem as opções antes de escolher o sapatinho para o bebê!

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Conheça uma parceria de muito sucesso

Agora, vamos retomar o assunto epidermólise bolhosa e saber qual foi a contribuição do Noeh para nossa borboletinha.

A Maju é uma garotinha de 3 anos, nascida lá no norte de Minas Gerais, na cidade de Pirapora. Ela é portadora de epidermólise bolhosa distrófica recessiva e, desde pequenininha requer atenção e cuidados especializados.

Pouco antes de completar 2 anos de idade, ela recebeu um transplante de medula óssea que tem sido fundamental para sua melhora.

Desde agosto de 2019, foi detectada a produção satisfatória de células sanguíneas, o que também resultou na melhora da qualidade de vida.

Mas o que vamos destacar é a maneira como o Noeh contribuiu para o bem-estar da Maju. Quando ela estava com quase 3 aninhos, seu pediatra, Dr. Isaac Pêgo Santos, recomendou o uso do Noeh para melhorar o cuidado com os pezinhos e com a caminhada.

Antes disso, a Maju reclamava de bastante dor nos pezinhos, o que fazia com que ela sentisse até medo de tocar o chão.

Então, era um cenário desafiador, no qual o calçado adequado poderia mudar completamente a perspectiva dela.

E foi justamente isso que o Noeh fez. Segundo Maryellen, mamãe de coração da Maju, depois que a pequena começou a utilizar nossos calçados biomiméticos, ela passou a ter mais firmeza no caminhar e sentiu mais confiança para dar os passinhos.

Aquele medo que ela tinha? Também passou!

Então, o conforto do sapatinho proporcionou uma melhor experiência para a Maju. Além disso, a tecnologia envolvida na confecção assegura maior proteção na marcha, o que contribui diretamente para o equilíbrio.

Epidermólise bolhosa e o Noeh: muito cuidado e conforto envolvidos

Por fim, gostaríamos de ressaltar o compromisso que o Noeh tem de abrigar todos os pezinhos.

A epidermólise bolhosa inevitavelmente causa impactos na qualidade de vida, mas o que puder ser feito para beneficiar as crianças, deve ser feito!

Isso inclui um sapatinho que vai permitir a experiência de andar e correr sem medo de dor ou de se machucar.

Se você quiser conhecer mais sobre a borboletinha Maju, acompanhe o Instagram dela! E não deixe de conferir mais sobre os calçados Noeh!

Referências

SABIÁ, Consuelo Ferreira. Epidermólise Bolhosa: aspectos epidemiológicos e evidências sanitárias no Brasil, no período de 2009 a 2013.

Infográfico – Epidermólise bolhosa. Sociedade Paranaense de Pediatria.

História de Maju, mineira com doença rara, é contada em livro que será lançado nesta sexta-feira. Hoje em Dia.

Bebê mineira que fez o 1º transplante do Brasil para tratar doença rara de pele já apresenta melhora. Hoje em Dia.